Vi har skapat en enhetlig plattform för personer med ALS så att de kan registrera sitt sjukdomsförlopp. Hälsovård Mobilapp som ska användas vid kliniska studier på fem sjukhus för att följa sjukdomsförlopp hos patienter med ALS. Genom effektivare insamling av data om patienternas förlopp kan man få en bättre förståelse och upptäcka ALS tidigare.
Ta kontroll över en situation som inte kan kontrolleras
2015 fick Stephen ”Steph” Courdin och hans familj den förödande nyheten att han hade Amyotrofisk lateralskleros (ALS) eller Gehrigs sjukdom – en progressiv neurodegenerativ sjukdom som långsamt gör att patienten förlorar förmågan att gå, tala, svälja och andas.
Det finns runt 30 000 personer i USA och cirka 250 000 globalt som lever med sjukdomen och bara cirka 20 procent överlever femårsdagen från diagnosen.
Steph, som är teknikexpert, tillbringade sin lediga tid efter diagnosen med att leta efter en lösning på problemen med ineffektiv insamling av patientinformation.
Steph och hans familj skapade ett patientcentrerat forskningsverktyg (PCOR) för insamling och lagring av ALS-data. Ur detta så bildades den ideella organisationen ALS Never Surrender Foundation och inom tre månader skapades grunden för ALS eNGAGE/iNVOLVE-appen som dagligen samlar in fler än 80 datapunkter per patient.
Blicka framåt
Steph avled den 26 mars 2019, men hans arbete med att hitta ett botemedel fortsätter. I juli 2019 mottog volontärdrivna ALS Never Surrender Foundation ett stipendie på 300 000 USD från ALS Association för att med sin teknik delta i fem kliniska forskningsstudier som inleds vid Harvard University/Massachusetts General Hospital, Duke University, Barrow Neurological Institute, UC San Diego och University of Colorado, Denver.
”ALS är inte obotligt, det är underfinansierat”, säger Nic Friedman, Stephs svärson och aktuell VD för ALS Never Surrender Foundation. ”Genom att använda ett arbetssätt med tekniken först för att undersöka denna svåra sjukdom har vi kunnat skapa en universell plattform för personer med ALS så att de kan registrera sitt sjukdomsförlopp, vilket skapar en mycket mer omfattande databas med information om patientförlopp som sedan kan analyseras.”
Teknikexperter, inte neurologer
Att leva med en ALS-diagnos innebär att man måste hantera progressiva och föränderliga symptom, men de flesta ALS-patienter träffar bara sin kliniska vårdgrupp var tredje månad. Det innebär att förändringar bara registreras fyra gånger om året. Eftersom den genomsnittliga överlevnadstiden för en ALS-patient är två till fem år från diagnosen, görs ofta bara mellan 8 och 20 registreringar genom traditionella metoder.
”Aktuella progressionsundersökningar är subjektiva och ibland rapporterar inte patienter förändringar korrekt, oftast för att de vill hålla sig positiva, eller skydda sina familjer från sitt lidande och sjukdomens förlopp”, säger Nic Friedman, VD för ALS eNGAGE. ”Med det här ekonomiska tillskottet kommer vi att kunna se vilken roll den här tekniken kan ha i självövervakning för patienter. Dessutom gör vår mobila app att kliniska vårdgrupper proaktivt kan agera på patienternas behov allteftersom symptomen ändras. Den kommer också att tillhandahålla kritiska data till forskare som försöker identifiera trender för att utvärdera effekten av nya behandlingar för MND/ALS.”
Tidigare fick forskningsgrupper bara in 240 datapunkter per patient från diagnos till död, men med eNGAGE/iNVOLVE-appen kan de samla in många fler – 116 000 datapunkter för samma tidsperiod.
Så här fungerar det
Den mobila appen körs på Workplace Innovation Platform som en tjänst från Claris som i sin tur samverkar med stora teknikexperter som Google AI, IBM Watson, Apple och Aural Analytics. Samarbetet innebär att man på en universell plattform kan fjärrövervaka upp till 80 olika värden för rörelseomfång, muskelkontroll, rörlighet, andning, tal och andra viktiga data, vilket skapar en mycket större databas för patientprogression att studera.
”Vi behövde en plattform som var både billig och kraftfull eftersom vi inte ville använda de små resurser vi hade på utvecklare, säger Friedman. ”Med Claris FileMaker kan du designa, skapa och testa mobila appar och sedan driftsätta i molnet, vilket gör det billigt och lättanvänt. Jag behövde inte lära mig ett nytt kodningsspråk för att skapa en anpassad app som skulle fungera på iPhone, webben, Mac och slutligen Android-enheter.”
Nästa steg
ALS Never Surrender Foundation säger att 100 procent av alla bidrag går till utveckling, testning och felsökning av den mobila appen.
”De kommande tre åren kommer att ägnas åt datainsamling och analys, men slutmålet är att få ett FDA-godkännande så att appen kan användas som en medicinsk produkt och göra den tillgänglig för de 35 000 ALS-patienterna i USA och med tiden de 250 000 ALS-patienterna globalt”, säger Friedman.
. Om du vill ha mer information om appen, donera eller delta i forskningen går du till: www.alsneversurrender.org.