Assumindo o controle de uma situação incontrolável
Em 2015, Stephen “Steph” Courdin e sua família ficaram devastados ao descobrir que ele tinha Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), ou doença de Lou Gehrig, uma doença neurodegenerativa progressiva que lentamente rouba do corpo a sua capacidade de andar, falar, engolir e respirar.
A doença afeta 30.000 pessoas nos EUA, e aproximadamente 250.000 globalmente em um dado momento, com apenas 20% vivendo além do quinto aniversário do diagnóstico.
Tecnólogo, Steph passou seu tempo livre após o diagnóstico procurando uma solução para as ineficiências no processo de pesquisa e coleta de informações dos pacientes.
Steph e sua família passaram a desenvolver uma ferramenta de pesquisa centrada no paciente (PCOR – patient-centered research) para coleta e armazenamento de dados sobre ELA. A partir disso, a organização sem fins lucrativos ALS Never Surrender Foundation nasceu e em três meses, a estrutura do app ALS eNGAGE/ iNVOLVE foi criada para capturar mais de 80 pontos de dados por paciente diariamente.
Seguindo em frente
Steph faleceu em 26 de março de 2019, mas sua missão em busca da cura continua. Em julho de 2019, a ALS Never Surrender Foundation, baseada em trabalho voluntário, recebeu um financiamento de US$300.000 da ALS Association para levar a sua tecnologia de ponta altamente precisa para cinco testes de pesquisas clínicas, começando pelo Harvard University/Massachusetts General Hospital, Duke University, Barrow Neurological Institute, UC San Diego e University of Colorado, Denver.
"A ELA não é incurável, ela é subfinanciada", disse Nic Friedman, genro de Steph e CEO atual da ALS Never Surrender Foundation. "Ao usar uma abordagem que prioriza a tecnologia para estudar essa doença traiçoeira, conseguimos criar uma plataforma universal para que aqueles que sofrem de ELA possam registrar remotamente a sua progressão, o que cria uma base de dados para análise sobre a progressão dos pacientes exponencialmente mais rica.
Tecnólogos, não neurologistas
Viver com um diagnóstico de ELA significa lidar com sintomas progressivos e em constante mudança; no entanto, a maioria dos pacientes com ELA apenas veem sua equipe de suporte clínico uma vez a cada três meses. Isso significa que as mudanças são acompanhadas apenas quatro vezes por ano. Como a taxa média de sobrevivência de um paciente com ELA é de dois a cinco anos a partir do diagnóstico, frequentemente apenas de 8 a 20 momentos são registrados usando esses métodos tradicionais.
"As entrevistas de progressão atuais são subjetivas, e ocasionalmente os pacientes não reportam com precisão as mudanças na sua mobilidade, principalmente devido ao desejo de manterem-se positivos, ou para proteger os familiares do seu sofrimento e da progressão da doença", relatou Nic Friedman, Chief Executive Officer do ALS eNGAGE. "Com esse financiamento, nós veremos o papel que essa tecnologia pode desempenhar no automonitoramento do paciente. Adicionalmente, nosso app móvel permite que as equipes de suporte clínico respondam proativamente às necessidades dos seus pacientes conforme os sintomas mudam. Ele também oferecerá dados críticos aos pesquisadores que estão tentando identificar tendências para avaliar o impacto das novas terapias para tratamento da ELA e doenças do neurônio motor.
Antes, as equipes de pesquisa reuniam apenas 240 pontos de dados por paciente desde o diagnóstico até o falecimento; mas agora, por meio do app eNGAGE/iNVOLVE, os pesquisadores podem reunir muito mais – na ordem de 116.000 pontos de dados para o mesmo período.
Como funciona
O app móvel será executado na Plataforma de Inovação no Ambiente de Trabalho como serviço da Claris, e terá a parceria dos maiores especialistas em tecnologia, incluindo Google AI, IBM Watson, Apple e Aural Analytics para acompanhar remotamente mais de 80 métricas de amplitude do movimento, controle muscular, destreza, respiração, fala e outros sinais vitais centrais em uma plataforma universal, criando uma base de dados para estudo sobre a progressão do paciente exponencialmente mais rica.
"Nós precisávamos de uma plataforma de baixo custo e poderosa, já que não queríamos usar os nossos recursos preciosos com programadores", comentou Friedman. "Com o Claris FileMaker, é possível desenhar, desenvolver e testar apps móveis e então implantá-los na nuvem, de maneira que tenham preço acessível e sejam fáceis de usar. Não precisamos aprender uma nova linguagem de programação para criar um app personalizado que funcionasse perfeitamente em iPhones, na web, em Macs e em dispositivos Android”.
O que vem a seguir
A ALS Never Surrender Foundation diz que 100% de todo o financiamento vai para o desenvolvimento, testes e eliminação de erros da tecnologia do app móvel.
"Devotando os próximos três anos à coleta e análise de dados, a meta final é conseguir a aprovação da FDA para que o app seja usado como dispositivo médico e torne-se acessível para os 35.000 pacientes com ELA nos EUA e, mais cedo ou mais tarde, aos 250.000 pacientes com ELA ao redor do mudo", declarou Friedman.
. Para saber mais sobre o app, doar ou participar da pesquisa, visite www.alsneversurrender.org.