Grip krijgen op een onbeheersbare situatie
In 2015 kregen Stephen 'Steph' Courdin en zijn gezin het verwoestende nieuws te horen dat hij leed aan Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), een progressieve neurodegeneratieve ziekte die ervoor zorgt dat lopen, praten, slikken en ademen steeds moeilijker wordt en uiteindelijk niet meer mogelijk is.
Op dit moment lijden er in de VS ongeveer 30.000 mensen aan deze ziekte en over de hele wereld zijn dat er zo'n 250.000. Slechts 20% van de mensen die met ALS worden gediagnosticeerd, is vijf jaar na de eerste symptomen nog in leven.
De technisch onderlegde Steph ging na zijn diagnose op zoek naar een oplossing om het verzamelen van gegevens bij onderzoeken naar ALS efficiënter te laten verlopen.
Steph en zijn gezin namen zich voor een PCOR-tool voor het verzamelen en samenbrengen van gegevens van ALS-patiënten te ontwikkelen. Dit leidde tot de oprichting van de stichting ALS Never Surrender Foundation. Met de financiële ondersteuning van deze stichting kon binnen drie maanden de ALS eNGAGE/ iNVOLVE-app worden ontwikkeld waarmee bij iedere patiënt dagelijks meer dan 80 gegevenspunten kunnen worden vastgelegd.
Voortzetting van de missie
Steph overleed op 26 maart 2019, maar zijn missie om een geneesmiddel te vinden tegen ALS wordt voortgezet. In juli 2019 ontving de volledig door vrijwilligers gerunde ALS Never Surrender Foundation een donatie van $ 300.000 van de ALS Association met als doel de precisietechnologie in te zetten bij vijf klinische onderzoeken aan de Harvard University/Massachusetts General Hospital, Duke University, Barrow Neurological Institute, UC San Diego en University of Colorado, Denver.
"ALS is geen ongeneeslijke ziekte, het probleem is dat er te weinig geld wordt besteed aan het onderzoek naar deze ziekte", aldus Nic Friedman, de schoonzoon en huidige directeur van de ALS Never Surrender Foundation. "Door het onderzoek naar deze verraderlijke ziekte vanuit een technologisch perspectief te benaderen, is het ons gelukt een universeel platform te ontwikkelen waarmee ALS-patiënten op afstand de progressie van hun ziekte kunnen vastleggen. Hierdoor ontstaat er een uitgebreide database met gegevens over de progressie van de ziekte die kunnen worden geanalyseerd."
Technologen in plaats van neurologen
Mensen met ALS lijden aan veranderende en steeds ernstiger wordende symptomen. Desondanks zien de meeste ALS-patiënten het klinische team dat hen ondersteunt slechts één keer in de drie maanden. Dit betekent dat de progressie van hun ziekte slechts vier keer per jaar wordt vastgelegd. Gedurende de twee tot vijf jaar die een ALS-patiënt gemiddeld nog te leven heeft na de diagnose, worden bij de gebruikelijke methode slechts 8 tot 20 gegevenspunten vastgelegd.
"De huidige methoden zijn subjectief: soms leggen patiënten de achteruitgang in hun mobiliteit niet goed vast, omdat ze positief willen blijven of omdat ze hun gezin liever in het ongewisse willen laten over hun lijden en de progressie van hun ziekte", zegt Nic Friedman, directeur van ALS eNGAGE. "Dankzij deze donatie krijgen we inzicht in de rol die deze technologie kan spelen bij de zelfmonitoring door patiënten. Bovendien biedt onze mobiele app klinische teams de mogelijkheid om proactief in te spelen op de behoeften van een patiënt die meeveranderen met de symptomen van de ziekte. De app levert ook belangrijke informatie op voor onderzoekers die tendensen proberen te identificeren om de impact van nieuw therapieën voor de behandeling van ALS te beoordelen."
Voorheen konden onderzoeksteams slechts 240 gegevenspunten per patiënt vastleggen vanaf de diagnose tot het moment van overlijden. Dankzij de eNGAGE/iNVOLVE-app zijn dat nu 116.000 gegevenspunten geworden.
Hoe het werkt
De mobiele app draait op het Workplace Innovation Platform als een Service van Claris en werkt samen met technologieën van grote technologiebedrijven als Google AI, IBM Watson, Apple en Aural Analytics om meer dan 80 parameters, waaronder bewegingsbereik van gewrichten en spieren, spiercontrole, fijne motoriek, ademhaling, spraak en andere lichaamsfuncties op een universeel platform vast te leggen, waardoor een uitgebreide database ontstaat met gegevens over de progressie van ALS die kunnen worden geanalyseerd.
"We hadden een krachtig maar goedkoop platform nodig, omdat we onze schaarse financiële middelen niet wilden opgebruiken aan ontwikkelaars. "Met Claris FileMaker kunnen betaalbare en eenvoudig te gebruiken mobiele apps worden ontworpen, gebouwd en getest en vervolgens in de cloud worden geïmplementeerd. We hoefden geen nieuwe programmeertaal te leren om een app op maat te bouwen die naadloos werkt op de iPhone, op de Mac, via het web en uiteindelijk ook op Android-apparaten", aldus Friedman
Wat is de volgende stap?
Volgens de ALS Never Surrender Foundation spendeert de stichting 100% van alle donaties aan het ontwikkelen, testen en debuggen van de mobiele-apptechnologie.
"De komende drie jaar worden gegevens verzameld en geanalyseerd. Het uiteindelijke doel is om goedkeuring te krijgen van de Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration), zodat deze app als medisch apparaat kan worden gebruikt door 35.000 ALS-patiënten in de VS en uiteindelijk alle 250.000 ALS-patiënten over de hele wereld", aldus Friedman.
. Ga naar: www.alsneversurrender.org als u op zoek bent naar meer informatie over de app of als u een bijdrage wilt leveren aan het onderzoek.